网易首页 > 网易辽宁 > 正文

两岁小女孩患上罕见"克罗恩"病每天便血

0
分享至

(原标题:两岁小女孩患上罕见“克罗恩”病 每天便血)

格格是个天使般可爱的小女孩,圆嘟嘟的小脸像两个大苹果,黑亮黑亮的眼睛仿佛会说话,就是这么一个可爱的孩子,仅仅才两岁却受到了死亡的威胁,她被确诊患有罕见的克罗恩疾病,这是一种因父母先天基因问题而患上的原生严重肠道疾病,如果得不到及时救治,她将面临死亡。

两岁小女孩患上罕见克罗恩病每天便血


出生十五天就开始腹泻便血

2月27日,不满两岁的格格做腹部造瘘手术刚刚一周,手术刀口还没长好,只要看见穿白大褂的医生走进病房,她就会因为惊吓而大哭,她的妈妈李梦春哽咽着说:孩子身上有好处洞口,医生来了处理以及换药时就会用器械在那些洞口里擦来擦去,孩子很疼很疼,所以医生对她来说是梦魇。

格格一家是辽宁省营口盖州市人,2017年5月格格从出生就开始承受病痛的折磨。“孩子出生才十五天就开始腹泻,大便有血丝。当时也不知道怎么回事,就在当地门诊吃药治疗,但是一个多月没好转,还出现了呕吐、全身长满湿疹”。怀胎十月生下这个女儿,一家人对这个孩子都非常喜爱,孩子经常生病,他们很着急,于是来到辽宁省沈阳市盛京儿童医院住院治疗。

“医生让我们停掉母乳,改吃深度水解奶粉。换奶粉后,腹泻有了好转,孩子的湿疹消退了一些,没那么严重。”李梦春高兴的抱着孩子回家了。但是出院仅仅一周时间,小格格的肝功能又异常,于是很快又住进了医院。

这次治疗一周出院后,虽然还是小病不断,但是没有太严重,一直到2017年11月初,格格再次出现严重的腹泻,发烧后吃几天药好转一些,可每隔三五天后又反复发病,持续低烧呕吐。

“孩子每次大便特别痛苦,都跟经历一次死亡一样,大便时全身都是痉挛的,便出来的都是脓血。”每一次,格格的哭声都是撕心裂肺的,而作为母亲李梦春更是每天承受这撕心裂肺般的心痛。

被确诊患有克罗恩肠道疾病

虽然,几乎每天都是带着孩子泡在医院里,但是他们并没有绝望过,他们始终相信孩子的病是能治好的,从没想过孩子原来患有先天罕见疾病。

在沈阳几所医院折腾了七个多月,李梦春决定带着孩子到北京去看看。北京儿童医院检查治疗有规定,不能家长陪护。格格送进院后,一直高烧不退、肺炎,一点东西也吃不下,每天拉十几遍,整个人瘦了一圈。

医生建议做胃肠镜,但是因为麻醉评估没过关,孩子是在没打麻醉情况忍着疼痛做完的检查。“孩子所遭受的痛苦是我们难以体会的,我多么希望所有病痛我这个妈妈能替她承受啊”李梦春说。

然而,治疗了很长时间格格仍未好转。因为听说上海市交通大学附属瑞金医院看这方面厉害,2018年5月中旬李梦春又抱着孩子来到上海。在这里,格格被医院确诊患的是克罗恩病。

父母都携带严重肠病基因

“是因为我们夫妻俩基因问题造成的,孩子的病是基因突变”李梦春之后查阅了很多资料才弄明白。克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,而她和爱人基因都携带了这种严重肠道疾病基因。这一切就像一个噩耗将这个家庭的希望击碎。

“这么可爱的一个孩子,我们家谁都不想放弃,孩子奶奶眼睛有病急需手术,但是老人说什么都不肯去医院,就为省下钱先给孙女治病。”李梦春爱人说,全家人都想倾尽全力把格格的病治好。

2019年大年三十儿,他们一家人都是在上海医院度过的,他们在医院等待为孩子做移植造血干细胞手术,医生说只有通过这个手术才能改变孩子目前现状。这期间格格还接受了一次腹部造口手术,每次换造口袋时,孩子哭着喊:“妈妈,给我盖被,“幼小的她以为,盖上被就可以不疼了。

沈阳市妇婴医院产科门诊副主任王晓彩说,因为有一些遗传因素是隐性的,也有一些疾病是隔代遗传的,所以女性在备孕前要做这方面的基因检查,预防这些遗传病,孕前检查不同于常规体检,主要是针对生殖系统和遗传因素所做的检查。

目前,为格格治病已经花掉35万,李梦春希望社会能伸出援手。如有想捐助的读者可以拨打本报热线电话。

相关推荐
热点推荐
体制内也有鄙视链?

体制内也有鄙视链?

陌上花开缓缓行
2023-03-23 23:00:24
“香港第一妖女”,同时交往5个男友,被大师说“屁股淫贱”

“香港第一妖女”,同时交往5个男友,被大师说“屁股淫贱”

万小刀
2023-03-22 13:17:13
美国最新民调:41%美国人支持禁用TIKTOK,但使用人数上升至1.5亿

美国最新民调:41%美国人支持禁用TIKTOK,但使用人数上升至1.5亿

一时多少逗比
2023-03-25 19:20:10
曝湖人考虑放弃拉塞尔,全力追逐21+6超巨,超级三巨头保底3冠

曝湖人考虑放弃拉塞尔,全力追逐21+6超巨,超级三巨头保底3冠

老胡聊球
2023-03-26 10:40:22
梅艳芳大哥不慎摔倒昏迷!紧急送医抢救,跟100岁老母已反目成仇

梅艳芳大哥不慎摔倒昏迷!紧急送医抢救,跟100岁老母已反目成仇

侃姐细谈
2023-03-25 15:33:54
乌军炮击强度突然提高,俄军损失或已超23万,正在从进攻转入防守

乌军炮击强度突然提高,俄军损失或已超23万,正在从进攻转入防守

鹰眼Defence
2023-03-26 18:16:39
曝唐嫣颁奖迟到得罪多人,相关词条被封,凌晨三点穿高定场面尴尬

曝唐嫣颁奖迟到得罪多人,相关词条被封,凌晨三点穿高定场面尴尬

四斤
2023-03-26 12:57:43
牛掰!拒绝NBA合同第一人!再见了,崔永熙......

牛掰!拒绝NBA合同第一人!再见了,崔永熙......

篮球实战宝典
2023-03-25 21:48:05
揭秘缅北红灯区的女人:为了钱,她们什么都能做,多少男人都能陪

揭秘缅北红灯区的女人:为了钱,她们什么都能做,多少男人都能陪

小白柚
2023-01-07 08:05:02
梅西邀请2014年亚军成员参加新大楼揭幕仪式,被前队友好评!

梅西邀请2014年亚军成员参加新大楼揭幕仪式,被前队友好评!

独一档的历史第一人梅西
2023-03-26 15:26:13
新京报为什么关闭评论区?

新京报为什么关闭评论区?

毛球成长记
2023-03-23 12:45:55
没有生存的机会!俄军217公斤温压弹如雨倾下:一次焚烧八个街区

没有生存的机会!俄军217公斤温压弹如雨倾下:一次焚烧八个街区

无定河
2023-03-26 16:18:22
徐江怒斥扬科维奇:体脂率低有个锤子用,中前场需要几个大高个

徐江怒斥扬科维奇:体脂率低有个锤子用,中前场需要几个大高个

茜子足球
2023-03-26 15:05:35
中国汽车大败局

中国汽车大败局

商隐社
2023-03-24 19:20:13
女子在KTV当酒托,为了提成狂开酒,临走前客人将剩的酒泼她一身

女子在KTV当酒托,为了提成狂开酒,临走前客人将剩的酒泼她一身

社会杂谈时评
2023-03-23 21:11:37
体制内二十年经验总结:中层副职才是打工人终极奋斗目标

体制内二十年经验总结:中层副职才是打工人终极奋斗目标

市直小兵
2023-03-26 12:08:32
他是副国级“大老虎”,坐牢仍穿西装,法庭上:爱怎么判就怎么判

他是副国级“大老虎”,坐牢仍穿西装,法庭上:爱怎么判就怎么判

影子的历史
2023-03-21 09:27:34
微博之夜女星生图:热巴杨紫惊艳,杨幂脸垮金晨干瘪,刘诗诗脸僵

微博之夜女星生图:热巴杨紫惊艳,杨幂脸垮金晨干瘪,刘诗诗脸僵

盖饭人物
2023-03-25 22:24:09
唐嫣迟到一个半小时彻底得罪微博,被拦在场外不让进

唐嫣迟到一个半小时彻底得罪微博,被拦在场外不让进

圈儿内人
2023-03-26 06:45:17
华为P60系列发布,何刚:回到正常节奏,能够与苹果硬杠的只有华为

华为P60系列发布,何刚:回到正常节奏,能够与苹果硬杠的只有华为

澎湃新闻
2023-03-24 09:00:10
2023-03-26 19:12:49

头条要闻

外媒:乌副防长敦促民众和媒体不要讨论乌"反攻细节"

头条要闻

外媒:乌副防长敦促民众和媒体不要讨论乌"反攻细节"

财经要闻

体育要闻

纯粹足球!摩洛哥2-1灭巴西 跪地庆祝

娱乐要闻

唐嫣事件升级!合作方全得罪遭资本限流

科技要闻

凤凰新媒体CEO刘爽将离职 董事长孙玉胜或将兼任CEO

汽车要闻

东风风神奕炫GS马赫版今晚上市

态度原创

亲子
家居
旅游
房产
公开课

亲子要闻

受低生育率影响,小学和幼儿园入学率显著下降

家居要闻

原木风海景住宅,开启浪漫舒适生活

旅游要闻

告别北京漫天黄沙,一路直奔春城昆明去也

房产要闻

「湖光玖里」周末开放联排样板间

公开课

近四成人血脂高?卫健委指南:9吃9不吃

无障碍浏览 进入关怀版