两岁小女孩患上罕见"克罗恩"病每天便血

（原标题：两岁小女孩患上罕见“克罗恩”病 每天便血）

格格是个天使般可爱的小女孩，圆嘟嘟的小脸像两个大苹果，黑亮黑亮的眼睛仿佛会说话，就是这么一个可爱的孩子，仅仅才两岁却受到了死亡的威胁，她被确诊患有罕见的克罗恩疾病，这是一种因父母先天基因问题而患上的原生严重肠道疾病，如果得不到及时救治，她将面临死亡。

出生十五天就开始腹泻便血

2月27日，不满两岁的格格做腹部造瘘手术刚刚一周，手术刀口还没长好，只要看见穿白大褂的医生走进病房，她就会因为惊吓而大哭，她的妈妈李梦春哽咽着说：孩子身上有好处洞口，医生来了处理以及换药时就会用器械在那些洞口里擦来擦去，孩子很疼很疼，所以医生对她来说是梦魇。

格格一家是辽宁省营口盖州市人，2017年5月格格从出生就开始承受病痛的折磨。“孩子出生才十五天就开始腹泻，大便有血丝。当时也不知道怎么回事，就在当地门诊吃药治疗，但是一个多月没好转，还出现了呕吐、全身长满湿疹”。怀胎十月生下这个女儿，一家人对这个孩子都非常喜爱，孩子经常生病，他们很着急，于是来到辽宁省沈阳市盛京儿童医院住院治疗。

“医生让我们停掉母乳，改吃深度水解奶粉。换奶粉后，腹泻有了好转，孩子的湿疹消退了一些，没那么严重。”李梦春高兴的抱着孩子回家了。但是出院仅仅一周时间，小格格的肝功能又异常，于是很快又住进了医院。

这次治疗一周出院后，虽然还是小病不断，但是没有太严重，一直到2017年11月初，格格再次出现严重的腹泻，发烧后吃几天药好转一些，可每隔三五天后又反复发病，持续低烧呕吐。

“孩子每次大便特别痛苦，都跟经历一次死亡一样，大便时全身都是痉挛的，便出来的都是脓血。”每一次，格格的哭声都是撕心裂肺的，而作为母亲李梦春更是每天承受这撕心裂肺般的心痛。

被确诊患有克罗恩肠道疾病

虽然，几乎每天都是带着孩子泡在医院里，但是他们并没有绝望过，他们始终相信孩子的病是能治好的，从没想过孩子原来患有先天罕见疾病。

在沈阳几所医院折腾了七个多月，李梦春决定带着孩子到北京去看看。北京儿童医院检查治疗有规定，不能家长陪护。格格送进院后，一直高烧不退、肺炎，一点东西也吃不下，每天拉十几遍，整个人瘦了一圈。

医生建议做胃肠镜，但是因为麻醉评估没过关，孩子是在没打麻醉情况忍着疼痛做完的检查。“孩子所遭受的痛苦是我们难以体会的，我多么希望所有病痛我这个妈妈能替她承受啊”李梦春说。

然而，治疗了很长时间格格仍未好转。因为听说上海市交通大学附属瑞金医院看这方面厉害，2018年5月中旬李梦春又抱着孩子来到上海。在这里，格格被医院确诊患的是克罗恩病。

父母都携带严重肠病基因

“是因为我们夫妻俩基因问题造成的，孩子的病是基因突变”李梦春之后查阅了很多资料才弄明白。克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病，而她和爱人基因都携带了这种严重肠道疾病基因。这一切就像一个噩耗将这个家庭的希望击碎。

“这么可爱的一个孩子，我们家谁都不想放弃，孩子奶奶眼睛有病急需手术，但是老人说什么都不肯去医院，就为省下钱先给孙女治病。”李梦春爱人说，全家人都想倾尽全力把格格的病治好。

2019年大年三十儿，他们一家人都是在上海医院度过的，他们在医院等待为孩子做移植造血干细胞手术，医生说只有通过这个手术才能改变孩子目前现状。这期间格格还接受了一次腹部造口手术，每次换造口袋时，孩子哭着喊：“妈妈，给我盖被，“幼小的她以为，盖上被就可以不疼了。

沈阳市妇婴医院产科门诊副主任王晓彩说，因为有一些遗传因素是隐性的，也有一些疾病是隔代遗传的，所以女性在备孕前要做这方面的基因检查，预防这些遗传病，孕前检查不同于常规体检，主要是针对生殖系统和遗传因素所做的检查。

目前，为格格治病已经花掉35万，李梦春希望社会能伸出援手。如有想捐助的读者可以拨打本报热线电话。