“花,小花,春天花会开!”2月26日,东港市某心理健康培训中心的创始人李晓杰手中拿着识物卡片,对着坐在椅子上的自闭症患儿反复教念着一个个词语。“十遍、百遍、千遍、一万遍学不会,或许再坚持一下,第一万零一次就会了!”李晓杰微笑着对一旁眼角泛着泪光的患儿家长说。
自闭症患儿被称为“来自星星的孩子”。自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病,目前医学尚无法解释病因,但它却给患儿及其家庭带来了漫长的痛苦。许多家长最大的愿望是“比孩子多活一天”,这样才能多照顾孩子一天。
22年前,3岁的儿子徐凯患上自闭症后,李晓杰和丈夫徐晓东放弃了收入不菲的工作,带着徐凯到北京一家儿童康复中心治疗。一次次从满怀希望到失望,再从失望到重新燃起希望,她深深体会到患儿家庭的艰辛和不易。
2013年,在丹东、东港两级妇联的大力扶持下,李晓杰牵头成立了东港市自闭症儿童家长学校和童盈巾帼志愿者服务团队。李晓杰相信,患儿家长们可以在这个大家庭中互相取暖,慢慢走出人生阴霾。
起初,李晓杰只是徐凯的妈妈,如今她是康复中心所有自闭症患儿的“妈妈”。李晓杰根据每个患儿的特点,找到打开他们心灵的“钥匙”,教会他们自我生存能力。为了帮助不会说话的孩子开口,她发明了捏鼻子、摸摸头等各种肢体动作辅助;孩子吐字不清楚关键在于吹和吸的力量不够,她在课堂上带着孩子吹蜡烛、吹纸屑;她还在教学中模拟市场、商店、公交车等环境,让孩子们在游戏里学会表达;她常常以自己为例,帮助患儿家长树立信心,积极引导家长和孩子一起“慢慢成长”……
每年“世界自闭症日”前夕,李晓杰和徐晓东夫妇都会联合东港地区的公益组织,发起关爱自闭症患儿的“蓝色行动”——组织患儿家庭外出郊游、搞联欢活动、为孩子提供融入社会的机会。在李晓杰和志愿者们的争取下,知名公益组织“壹基金”向东港市20多名贫困家庭自闭症儿童投入8万多元救助资金,组织了100多人次的自闭症儿童社会融合活动。同时,她创办的心理健康培训中心被省残联列为自闭症儿童定点康复机构,承担了国家贫困家庭自闭症儿童康复救助项目,截至目前,已经为丹东地区125位贫困家庭自闭症儿童提供了150万元的学费救助。
童盈巾帼志愿者服务团队成立至今,帮助过的自闭症儿童达500多人,有95%以上的自闭症儿童通过培训能够开口说话,30%以上的自闭症孩子走进普通幼儿园和小学读书。
自闭症儿童康复的道路漫长而艰辛,可李晓杰并不觉得辛苦,她说:“让自闭症儿童学会开口说话、融入社会,是每一个患儿母亲的最大愿望,也是志愿者服务团队努力的方向。”