24岁的女孩小丽患有耐多药肺结核多年。8月初的一天,在母亲的陪伴下她再次来到沈阳市第十人民医院结核门诊复查,这已经是她第20个月的治疗复查了。和每次经历的过程一样,经过医生询问病情、抽血化验、拍CT片、心电图、痰结核菌等等一系列检查,结核五病区陈巍主任和耐药诊治小组医生共同研究,最后判定小丽的结核病临床治愈,可以停药。
当听到这个消息后,小丽的母亲用怀疑的目光向医生求证这个结论的真实性:“我女儿不用再吃药了?” “是的。”小丽喊着:“我的病终于彻底好了!”随后和母亲相拥哭泣。回顾这么多年小丽的求医经历,过程充满了艰辛和曲折……
发病:女孩大二期间突发咳血 诊断为活动性肺结核
2018年,19岁的小丽在读大学二年,由于学习紧张,经常休息睡眠不足,出现咳嗽咳痰症状,开始她并没注意,直到有一天出现咯血,她才到医院检查,发现肺部出现空洞,诊断活动性肺结核。由于肺结核是国家法定乙类传染病,可以通过咳嗽飞沫传染他人,小丽休学回家治病。当地结核病院给予一线抗结核药开始治疗。经过半年治疗,小丽病情基本得到控制,2019年她重新回到校园学习,于2021年顺利毕业。就在她满怀信心准备参加工作时,她的肺结核复发了,而且比上一次还严重。小丽再次住院治疗,由于当地医院不能做结核菌耐药性检测,还是给予她一线药物治疗,治疗初期的两个月症状好转,但是化验显示痰中仍然有结核菌,后期再次出现咳嗽、低热、消瘦症状,拍胸片显示病灶增多,空洞增大,第二次治疗又失败了。“这么年轻,这个病还能治好吗?”小丽一家人心急如焚。通过上网了解,他们一家人选择到沈阳市第十人民医院求医治疗。
耐药:难治性肺结核治愈率很低 女孩失去治疗信心
入院后医生发现小丽情绪低落,有些抵制甚至放弃治疗想法。针对这种情况,市十院结核五病区的医生们利用每周一次的结核病科普讲堂及医患沟通会,为包括小丽在内的每一名住院患者普及结核病知识,通过医生的讲解和病友之间的分享治病体会,加强了战胜结核病的自信心。
根据病史分析,小丽可能患有耐药肺结核,为了快速确诊,入院后医护人员立即给她进行了结核菌耐药基因检测,结果显示为耐多药肺结核。这是一种治愈率仅在50%左右的难治性肺结核,目前国内可选择的有效药物很少,治疗时间长、副作用更多、更贵(全疗程20余万)。这些对一名年轻女孩而且收入不高的小丽一家更是困难重重。根据小丽的以往用药史、药敏结果,考虑家庭经济负担能力,医生制定了两套长程治疗方案供她选择,并充分利用国家关于耐药结核病减免政策,为小丽选择了一套20个月的全口服用药方案。小丽的治疗开始了。
治疗:营养不良药物不好吸收 导致治疗之路异常艰难
治疗的过程并不顺利。受到前期疾病影响,患者贫血、低蛋白、营养不良,降低了药物吸收。医护团队对小丽进行了营养风险评估,根据检查结果制定了高蛋白高热量营养饮食方案,督促每日饮食方案执行,小丽体重渐渐增加,营养指标也恢复正常,苍白的面容恢复了红润。CT片上显示小丽的肺部有两个空洞,如果仅采用常规周身用药治疗,病灶恢复较慢,空洞不易闭合,排菌传染期更长。在住院期间医生为小丽进行了两次气管镜介入治疗,利用药物直接杀灭空洞内结核菌。经过近1个月的精心治疗,小丽病情好转,复查肺CT,发现空洞明显缩小接近闭合。经过评估后医生认为她可以出院了,并对出院后的治疗注意事项进行了叮嘱。
出院后医护人员通过互联网与小丽保持着沟通联系。由于当时情况所限,小丽不能每月及时来院复查取药,为了保证不中断治疗,保证患者的用药安全,医生及时提醒她到当地医院做相关检查,将检查结果通过网上发送过来,并将药品邮寄给她,避免治疗中断。
康复:患者摆脱顽疾重获新生 源于医患双方的信任与坚持
由于长时间用药,患者还是发生了数次较重的药物副作用,皮肤瘙痒变黑、心率加快、双脚麻木、恶心呕吐、视力下降、情绪低落等,渐渐地小丽及家人对治疗再次失去信心。医生了解情况后及时对她进行指导,告诉她目前病灶明显吸收,痰结核菌阴转,治疗有效,已经没有传染性了,这些症状仅是个别药物的副作用,调整方案后都会恢复的,千万别自行停药,这次治疗一旦放弃真就是没有挽救方案了。一旦失败,她的耐药结核菌将会传播给更多人群,后果将难以想象。坚持就是胜利...... 在医生和家人的鼓励指导下,小丽恢复了信心。
时间来到了2023年8月,这一天,健康活泼的小丽在她母亲的陪伴下过来复查,和她两年前瘦弱憔悴的样子对比,真不像是同一个人。经过复查、总结治疗过程,耐药小组判定为临床治愈,母女俩喜极而泣,小丽也终于开启了新的生活。
沈阳市第十人民医院结核科团队以实际行动响应国家大健康战略,聚力临床名医专家、青年人才实现结核病正确诊断、规范治疗、科学管理,推动和提高全市乃至全省结核病防治工作的规范化、同质化、信息化。用自己的青春和爱心,肩负起对社会的责任担当,在消除结核病的道路上砥砺前行。